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Bises
A bientôt
Biétrix

Corinne, Jean-François et Raphaël

*Ton sourire, ta force, et ton altruisme ont résonné en moi au plus profond de mon cœur.
Merci Elisabeth , ce fût une très douce rencontre sur cette terre.
Au revoir
Roseline

*Ma chère Elisabeth,
Tu m’a appris à comprendre dans le silence et à écouter avec les yeux, à
respirer l’amour qui est en nous; Cette énergie d’amour inconditionnelle
dépasse les épreuves et les limites de notre monde. Elle est éternelle et
nous lie les uns aux autre au delà de notre enveloppe corporelle.
Elisabeth, tu es dans nos cœurs à tout jamais et ton amour nous guide.
Noëlle

*Elisabeth.
Toi qui a été un modèle de gentillesse, de présence, de compréhension, merci d’avoir pu être sur mon chemin de Vie et de m’avoir apporté cette humanité qui te correspondait tant. Toi qui envoyé tellement de lumière au autre c’est toi qui es La Lumière maintenant. Merci d’avoir été aussi authentique et aussi vrai.
Marie Dominique

*Très chère Elisabeth ..
Il y a tellement de mercis à te dire; peut être le plus gros, c’est: Merci de nous avoir appris à tracer nous-même les chemins du cœur, à travers les formations d’Assistance de Base, de Pnl, et ta présence.
tu nous as montré les chemins du cœur et les Liens du Cœur;
et plus que de les montrer, tu nous les as fait expérimenter au plus profond de nous même-
tu disais que nous sommes reliées en pensée par les chemins du cœur – et ces liens là, ces chemins là, deviennent maintenant des sillons de lumière-
Que ces liens magnifiques que tu as su créer, faits de force et d’une énergie empreinte de douceur, de lumière, t’accompagnent et te soutiennent à leur tour
Elisabeth,
Je me souviendrai aussi de ton accent chantant, de la manière avec laquelle tu étais parfois comme une jeune fille posée sur l’herbe du jardin de La Tempérance à côté du petit coin de menthe pour téléphoner — si légère.
J’avais envie de t’offrir en pensée ces roses d’hiver qui savent traverser les gelées et les matinées de soleil;
elles sont comme toi, en pérpétuel devenir –
je t’envoie toute ma tendresse,
Je t’envoie mon énergie
pour ce beau voyage que tu as entrepris -
Biétrix

*Ma chère Elisabeth,
Merci pour toute ta bienveillance lors de nos diverses rencontres que se
soit lors de stage ou dans d’autres moments.
J’ai été ravie d’avoir pu partager ces 2 jours avec toi quelques temps avant ton départ.
Je sais que tu continueras à guider de l’endroit où tu te trouves, c’est
à dire pas si loin que cela, tout ceux qui le souhaiterons à la
concrétisation de lieux de guérison comme tu en avais le projet lors de
ton séjour sur cette terre.
Je sais que tu es et seras présente parmi nous si l’on s’adresse à ta
douce présence.
Je t’embrasse et je suis heureuse de t’avoir rencontré
Yasmine

*C’est une bénédiction Elisabeth de t’avoir rencontrée , et ton départ me rend vraiment triste, tu as su être un phare pour beaucoup et la cause que tu as portée est tellement belle, ouvrir nos cœurs pour les plus petits et nous laisser transformer par eux,
tu as mis du sens dans le non sens et tu as donné l’espérance, le soutien, l’écoute, tu étais une inlassable chercheuse de vérité et de lumière et des êtres comme toi sont infiniment précieux pour l’humanité. Je te dis au revoir même si je sais que tu es encore plus présente maintenant et que cette cause que tu as portée avec beaucoup de fidélité, de ténacité et de courage, tu continues forcément à la porter là ou tu es maintenant, alors inspire nous et soutiens nous
Je t’envoie un cœur plein de reconnaissance et ton souvenir est en moi comme un grand soleil
Bénédicte

*Très chère « petite » et très grande Elisabeth,
Je crois pouvoir te dire que tu es la plus belle personne qu’il m’ait été de rencontrer et connaître un peu.
Ton sourire, ta douceur, ta gentillesse n’ont d’égal que ton amour inconditionnel et ta compassion infinie pour les êtres.
Partie sous d’autres cieux trop vite, trop tôt, tu as encore eu cette immense délicatesse de nous laisser un magnifique message de joie et d’espoir.
L’espoir qu’au-delà de cette vie, rien ne s’arrête, tout continue.
A bientôt Elisabeth.
Nous te rejoindrons tous à un moment ou à un autre, le moment venu. C’est juste une question de timing.
Bon voyage
Je t’embrasse très fort et je t’aime,
Claudine.

*… tendres pensées affectueuses.
Avec cœur…
Régine

*Amour infini.
Bernadette.

« Je suis partie en paix et dans la joie avec beaucoup
d’aide spirituelle et le soutien d’amis de coeur et
je souhaite que La Tempérance continue. »

Une messe sera célébrée le samedi 21 janvier, à 10h en l’église de Celles/Durolle -63250.

L’inhumation aura lieu au cimetière de Chausseterre – 42430 à 15h.

Fleurs naturelles uniquement

LA TEMPERANCE

Merci de communiquer vos messages de sympathie uniquement par mail.

Voici une réflexion sur le travail du philosophe Daniel Denett mais aussi sur Benjamin Libet qui ont réfléchit sur la conscience …: Daniel Dennett : La conscience est une sorte d’illusion
ces propos ont été recueillis par Nicolas Journet
Article publié le 19/01/2011 dans Le Cercle Psy …

bonne lecture
Bises à tous,
Biétrix
 »
Depuis vingt ans, ce philosophe américain se trouve au cœur des débats sur la conscience. Il a longtemps soutenu que l’étude de celle-ci, échappant au langage et à l’introspection, devait être abordée dans une perspective naturaliste. Aujourd’hui, il nuance quelque peu sa position. Il nous a accordé un entretien.
Daniel Dennett est un philosophe américain né en 1942. Il enseigne à l’Université de Tufts (Massachussets), où il dirige le Centre d’études cognitives. Il est l’auteur de plusieurs livres traduits en français : La Stratégie de l’interprète (Gallimard, 1990), La Conscience expliquée (Odile Jacob, 1993), Darwin est-il dangereux ? (Odile Jacob, 2000), Théorie évolutionniste de la liberté (Odile Jacob, 2004), De beaux rêves (L’Eclat, 2008).
Il est, depuis, la publication en 1991 de La Conscience expliquée, un des auteurs les plus en vue dans le domaine de la philosophie de l’esprit. Philosophe est d’ailleurs un titre trompeur car, plus encore que beaucoup de ses collègues, D. Dennett évite le travail en vase clos, se méfie de l’introspection et se plonge plus volontiers dans l’actualité des neurosciences, de la psychologie expérimentale, de l’éthologie animale, enfin des sciences du vivant en général, que dans la relecture des anciens sages. Ses conférences ne vont jamais sans illustrations. Celle qu’il a donnée le 15 octobre dernier au tout nouvel Institut du cerveau et de la moelle épinière (ICM, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière) s’ouvrait sur deux images placées côte à côte : celle d’une termitière, quelque part en Afrique, et celle de la Sagrada Familia de Barcelone. Entre ces deux édifices, l’analogie est visible. Mais, expliquait-il, l’un a été modelé par des milliers de petits être machinaux, et l’autre, par le génie d’un seul grand architecte, Antoni Gaudi. Evidemment, comme le pense D. Dennett, nous ne pouvons pas exclure l’idée que le cerveau humain soit fait, lui aussi, de millions de petits robots biologiques, les neurones. Au contraire, c’est même ainsi que les neurosciences devraient nous le décrire. L’esprit humain est un produit de l’évolution du vivant, et doit être expliqué de la même manière que n’importe quel autre phénomène naturel. D’un autre côté, il présente des particularités bien à lui : avant d’être édifiée, la Sagrada Familia a été calculée, dessinée critiquée et planifiée, toutes choses que ne font pas les termites, même les plus intelligents. Cette singularité représente un aspect de ce que nous, humains, appelons perception, intentionnalité, volonté, vision de l’avenir, soit autant d’aspects d’un phénomène réflexif appelé « conscience », qu’à la suite de bien d’autres philosophes D. Dennett s’est attaché à circonscrire, soumettre à l’épreuve des connaissances scientifiques et à sa propre réflexion. Il y a vingt ans, il s’affairait surtout à montrer que le langage courant ne pouvait servir à décrire la conscience, et qu’il convenait de se tourner vers des modèles d’explication plus naturels et physiques, darwiniens par exemple. Aujourd’hui, il persiste à critiquer l’illusion introspective, mais aussi son contraire, à savoir l’élimination pure et simple du problème par sa réduction à l’activité observable du cerveau.

Comment convient-il d’aborder le problème de la conscience ?

Un peu comme on aborde la magie, telle qu’elle se pratique dans les rues en Inde. Il y a des gens qui s’en vont en croyant avoir assisté à un miracle. Ils admettent que des choses surnaturelles se passent : c’est la position du dualisme cartésien, qui considérait l’ »âme » comme une substance à part, d’origine divine et miraculeuse, capable de s’extraire de la matière et de la contempler. Et puis il y a un point de vue plus sensé qui consiste à se dire « il y a un truc », et ce truc produit une illusion. Je considère quant à moi, que la conscience est une boîte pleine de tours de magie, et que quand nous connaîtrons tous ces tours, nous aurons expliqué ce qu’est la conscience. C’est plutôt démystifiant comme point de vue, ça ne plaît pas à tout le monde, mais c’est conforme à ma conviction que la conscience est un phénomène naturel qui doit être expliqué naturellement.
Puisque nous sommes tous conscients, nous sommes tous magiciens en quelque sorte.

Pourquoi ne pas chercher la réponse en nous-mêmes ?

Ce n’est pas si simple. Certains de nos états intérieurs peuvent être exprimés sans être descriptibles. Par exemple, si je dis : « J’ai un truc avec les blondes ». Je ne sais pas ce qu’est ce « truc » dans ma tête. Je sais seulement que quand je vois une blonde, cela me fait certains effets ; émotions, sensations physiques, etc. Passons. C’est ainsi qu’on peut se représenter le côté ineffable de la conscience : un phénomène dont je peux connaître les effets, sans être capable de le décrire, sans pouvoir dire en quoi il consiste. Beaucoup de phénomènes mentaux sont ainsi faits que nous pouvons décrire leurs effets, sans avoir de mots pour les exprimer. En fait, nous n’avons pas d’expérience intérieure de la conscience et c’est seulement d’un point de vue extérieur que nous pouvons nous interroger sur elle.
Certains philosophes défendent pourtant cette idée d’expérience intérieure. Ils prétendent même tenter de la comprendre en imaginant ce que cela fait d’être un « zombie », c’est-à-dire un être présentant des comportements humains, mais sans avoir conscience de lui-même.
Oui, on en discute. Si vraiment il existait de tels êtres, avec les mêmes capacités de mémoire et d’intelligence, je ne vois pas pourquoi on devrait leur nier la conscience : ce seraient des êtres humains comme nous. Mais les seuls zombies que l’on connaisse sont ceux du vaudou haïtien, et ce ne sont pas du tout des personnages agréables à fréquenter. Pour moi, c’est une fiction sans intérêt.
A l’inverse, des observations de laboratoire, celles de Benjamin Libet, tendent à montrer que ce que nous prenons pour des décisions conscientes sont en fait déclenchées de manière anticipée et inconsciente par notre cerveau. Cela ferait de l’activité consciente un phénomène très secondaire et négligeable.
Ces expériences sont très particulières. Elles portent sur des décisions sans délibération préalable, et surtout sans intention particulière, comme plier le doigt, mais pour rien, sans but autre que réaliser une expérience. Ce n’est pas ainsi qu’ordinairement nous prenons des décisions. Supposez que vous ayez un groupe de scientifiques et de journalistes qui étudient le Congrès américain. Une semaine avant le vote sur une loi importante, ce groupe annonce le résultat probable du vote, et cette prédiction s’avère exacte. Donc la question est : quand cette loi a-t-elle été décidée ? Lors du scrutin, ou bien lors de la prédiction ? On peut comparer cette situation à celle de la volonté humaine telle que décrite par les expériences de Libet. Le fait qu’une activité cérébrale intervienne avant d’être consciente ne veut pas dire que la volonté n’est qu’un épiphénomène superficiel qui se contente d’enregistrer un fait déjà établi auparavant. Ce n’est pas parce que nous possédons un potentiel de prédiction que la vraie décision n’intervient pas plus tard, de manière consciente. Dans le cas du Parlement, s’il n’y avait pas ce vote final, la prédiction ne vaudrait tout simplement rien. Dans le cas d’une décision individuelle, si la conscience n’intervenait pas, l’émulation anticipée du cerveau ne signifierait rien. La conscience reste un fait intéressant à étudier.

Par quels moyens expérimentaux, selon vous ?

Il y a de meilleures approches pour essayer de décrire la conscience. La démarche qui est la mienne est celle de l’hétérophénoménologie. Un mot un peu compliqué pour dire que l’on tient compte de ce qui se présente au sujet pensant, mais qu’on l’examine du point de vue d’un tiers. Par exemple, on demande à quelqu’un d’accomplir une tâche telle que pousser sur un bouton, prononcer certains mots, ou piloter un vaisseau spatial sur un écran de jeu vidéo, et on enregistre ses performances, mais aussi ce que le sujet pense sincèrement avoir fait, et pourquoi il l’a fait. Parfois cela coïncide avec les résultats, parfois non. Notre point de vue sur la question consiste à se demander comment les gens se forment des croyances sur la situation, et quelle est la cause de leurs croyances. Et si nous trouvons cette cause, nous expliquons le phénomène. C’est ce que nous pouvons faire de mieux pour expérimenter ce qu’est la conscience.

Tout cela donne-t-il une idée de modèle pour décrire la conscience ?

Ce qu’on peut dire en tout cas, c’est que neurologiquement, ce que nous nommons conscience n’obéit pas à une cause unique, et ne correspond pas à une fonction unique. C’est le nom que nous donnons à une multitude de manifestations de notre activité cérébrale et que nous unifions en en faisant le récit. Nous avons le sentiment qu’il y a un auteur de nos pensées à l’intérieur de nous, un « moi » qui pense. Mais il s’agit juste d’une suite d’événements électrochimiques que nous commentons pour nous-même ou pour les autres. Notre « moi » n’est pas un chef d’orchestre, mais plutôt un auditeur plongé au sein de l’orchestre qui tenterait, avec quelques millièmes de secondes de retard, de fredonner la mélodie qu’il arrive à reconstituer. Mais cela ne veut pas dire que ce flux de conscience soit sans effet : il influe sur nos actes et sur ce que nous faisons faire aux autres.

Finalement, la conscience est bien une sorte d’illusion ?

Oui, j’ai parlé plus haut de « tours de magie », et les tours de magie produisent bien une illusion. Mais c’est une illusion bénigne, inoffensive, et peut-être même utile. Mais utile à quoi ? D’un point de vue évolutionniste, on a longtemps pensé que tout ce qui existe devait s’expliquer en termes d’avantages sélectifs. On donc cherché à comprendre quelle pouvait être la fonction de la musique, du langage, de la bipédie, de l’humour… On a spéculé sur l’avantage que ces compétences pouvaient apporter. On s’est posé aussi la même question à propos de la conscience. Aujourd’hui, on admet que des organes peuvent préexister à la fonction. Ce que je veux dire par là, c’est qu’il n’est pas indispensable de trouver un avantage sélectif particulier à la conscience pour justifier son existence : ce n’est peut-être qu’un sous-produit d’une activité cérébrale complexe, une habitude non nocive, utile peut-être, mais à quoi exactement ? C’est difficile à dire de manière générale.
Quelle est, à vos yeux, la tâche la plus importante qui attende la philosophie de l’esprit ?
Nous avons une bonne théorie de l’information. Il nous manque de comprendre ce qui donne sens à nos représentations mentales, et aux mots que nous employons pour penser et communiquer. Au sens classique, celui de Shannon et Weaver, la quantité d’information contenue dans une animation de Bugs Bunny est supérieure à celle de l’Encyclopédie Britannique. D’un autre côté , nous sommes bien persuadés qu’il y a plus de sens dans l’Encyclopédie Britannique que dans Bugs Bunny.

Mais qu’est-ce que « avoir du sens ? »

Là encore, il faut procéder objectivement : l’information sémantique, c’est ce qui est utile pour diriger ses actes. Il nous faut donc travailler sur ce que c’est qu’agir et contrôler notre action. . J’ai beaucoup réfléchi à cette question, mais je dois admettre que nous n’avons pas de théorie rigoureuse de ce qu’est l’information sémantique. Il existe des modèles neurologiques, celui de Stanislas Dehaene par exemple, qui décrivent bien comment, pendant une activité de lecture, l’information est distribuée à différentes parties du cerveau. Le modèle est sans doute très bon, mais en quoi consiste cette information qui circule dans le cerveau et véhicule des représentations ? Cela, nous ne le savons pas. C’est la tâche de la philosophie de contribuer à le découvrir. « 

Voici le lien d’un article de Télérama que vous pouvez retrouver sur

http://www.telerama.fr/idees/soins-psychiatriques-une-loi-delirante,72216.php

« Au centre psychothérapique de Saint-Martin-de-Vignogoul (Hérault), une évidence prend à la gorge : la psychose que l’on y soigne, c’est la part de folie, de difficulté à vivre, que tout humain porte en lui, mais que certains, plus fragiles, ne parviennent pas à dompter. Ils sombrent alors dans l’hystérie, la schizophrénie, les bouffées délirantes, ils sombrent en eux-mêmes, jusqu’à trouver une main tendue… »
Thérapies de groupe, jeux de rôles, sorties et ateliers sont proposés à Saint-Martin-de-Vignogoul.

La loi « sécuritaire » et « antithérapeutique », de N. Sarkozy
Suite à En revenant à une logique carcérale, on détruit deux siècles de psychiatrie.” Dr Hervé Bokobza en 2004 -, Nicolas Sarkozy annonçait la « sécurisation des hôpitaux psychiatriques », débloquant 70 millions d’euros pour installer vigiles, chambres d’isolement, caméras de surveillance. « Le lendemain de son
discours, j’avais honte devant mes patients », se souvient Hervé Bokobza. Avec des confrères, il a alors créé le Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire, groupe de soignants à la proue de la mobilisation actuelle. « En revenant à une logique carcérale, on détruit deux siècles de travail, martèle-t-il. La psychiatrie est née avec la Révolution française. Avant, les fous étaient
brûlés comme des sorciers ou jetés en prison. »

Bises à tous,
Biétrix

Comment entendre la différence de pensée, de sensibilité, de droits, quand tout se mélange dans une tête théorisant…
Devant celui qui devient soit égoïste, soit malade… soit ce que l’on veut bien s’arranger à faire de lui…

Les grandes causes, ne sont pas pour les gens de ce monde,… ni pour ceux qui se croient fous… tant ils sont seuls à avoir raison…
Quant à l’odeur de la liberté, elle ne reste qu’une odeur diffuse, et irréalisable…

Aujourd’hui j’ai arrêté de me sentir victime, et devant ça, aux yeux des autres je deviens un monstre sans foi ni loi qui écrase tout sur son passage, (ceux qui n’osent pas)…
Le droit de se taire, de paraitre « intelligent »… loin de l’habituel…

Il n’y a pas de pitié pour les bannis, pas d’oreille pour les égoïstes, pas d’humains, pour ceux qui n’ont plus de nom…
Se cacher derrière le silence, fuir devant le monstre égoïste que nous sommes, parler sous des travers de fausseté afin de ne pas déranger les biens pensants, ne se livrer que devant un thérapeute qui nous remettra dans le droit chemin, ou pleurer devant notre icône de victime malade pour quelques pitiés, voilà à quoi nous sommes réduits… voilà nos droits de perturbateurs… dans une société où il n’y a pas de caste pour les hors castes…

Impossible de choisir nos vies, impossible de prendre les armes quand logé à l’enseigne de victimes…« Garder le moral » voilà ce que l’on mange… tous les jours… et subir la tolérance… réduite en pitié…

Il n’y a pas de place pour une nouvelle vie, pas de place pour le choix de vivre, sinon bannis des terres connues… bannis des codes éthiques… bannis des morales… bannis des familles… bannis des scrupules…

Stéphanie Ollivier.

Tout d’abord, je m’aperçois qu’aujourd’hui dans l’état actuel de ma santé mentale. Il m’est difficile d’écrire directement aux institutions. Alors je crois que je vais procéder ainsi. Je vais écrire ce que j’ai envie d’écrire, de peindre ou d’exprimer ce que j’ai envie avec mes tripes.

Tout d’abord dans l’état actuel des choses, il m’est difficile de critiquer les institutions psychiatriques tout en sachant que je suis actuellement dans leur mains un peu contre ma volonté profonde.

Tout d’abord, concernant la psychose, ça fait déjà pas mal de temps que j’ai compris que l’on pouvait en sortir par d’autres moyens que le traitement pharmaceutique ou alors à petite dose et en donnant plus d’attention et de respect aux malades et plus de liberté. On peut partir et revenir d’autre monde par d’autres moyens plus humains que le traitement chimique et l’enfermement.Il n’y a pas une mais plusieurs façons de partir et de revenir à la réalité. Mais est-ce la volonté de l’institution que beaucoup de malades guérissent de leur psychose ? L’institution crie qu’elle n’a pas les moyens que peuvent avoir d’autres mouvements ou autres structures extra-psychiatriques. Mais aujourd’hui, quand l’on voit ce que fait l’institution avec les moyens quand ils en on, cela m’effraie, ça me fait peur. Je suis catalogué schizophrène et quand je vois les structures ultra-moderne où l’on « met » les schizophrènes à l’heure actuelle, ça me fait peur, ça m’effraie. J’ai vraiment envie de fermer ma gueule et ne plus avoir les idées extrêmes que j’ai pu avoir par le passé. Pourtant, ça a été mon combat, de dénoncer les institutions depuis que j’ai 23 ans et que je suis allé en HP. Cette hospitalisation m’a dégouté, m’a traumatisé et m’a fait devenir un dénonciateur, un rebelle, un insoumis. Mais bon, aujourd’hui ma volonté première est de me reposer, de dormir un peu mieux, de travailler, de mener une vie équilibrée. Mais est-ce que ce n’est pas ce que j’ai eu envie depuis 15 ans; je ne demande que ça, d’être posé, équilibré, sain d’esprit; mais le problème, c’est que j’ai un produit dans le corps qui me change mon état de conscience et il m’est difficile d’être moi.

Ma psychose c’est la psychiatrie et la psychiatrie me dit que je souffre d’une psychose dont elle me soigne.Le serpent qui se mord la queue. Aujourd’hui, je ne veux plus être extrême, ni m’engager dans aucun mouvement politique, je veux être libre, indépendant et posé.

Depuis que j’ai le traitement Risperdal, j’ai vraiment du mal à dormir. C’est difficile ensuite de vivre sainement, de calmer ma colère ,ma peur, ma tristesse

.. mais bon, je gère tant bien que mal; c’est peut-être pas moi qui vais changer le monde, mais le monde n’a pas le droit de me détruire et de m’imposer dans quel monde ou dans quel état de conscience je dois me trouver, ce que je dois manger, ce qu’on doit m’injecter, le nombre d’heure que je dois dormir, le nombre d’heure que je dois travailler; la liberté en gros; je veux être libre, liberté physique, psychologique, médicale, intellectuelle, spirituelle. M’exprimer par l’art et le travail d’ancrage, me détacher des addictions qui m’ont permis de « survivre » et d’empêcher les médicaments d’avoir prise sur ma conscience ….
Je suis beaucoup plus sage qu’auparavant; vis à vis de l’institution, je n’ai plus d’envie de révolte et d’explosion au sens propre et figuré envers elle. Je veux ma liberté. Je suis tout à fait à même aujourd’hui de gérer mon traitement tout seul, seul sans qu’on me l’impose, et sans qu’on me l’injecte de façon arbitraire. J’ai quand même avec les années de travail sur moi, un peu plus de non-violence qu’auparavant. La discipline asiatique tel que Qi gong, Yoga, et Sophrologie Alpha m’ont beaucoup aidé. Je veux aujourd’hui me diriger vers des choses positives. Mais peut-être n’est-ce pas ce que j’ai toujours cherché – Mes pratiques ne datent pas d’hier. Ma prise de conscience ne date pas subitement d’aujourd’hui – Je me pose la question de savoir mais alors pourquoi je ne suis toujours pas guéri et est-ce que j’ai toujours autant de mal avec le sommeil ?

la prise d’anti-psychotique est difficile à vivre. Je ne peux pas faire sans et je ne peux pas faire avec; quel dilemne.

La lettre positive aux institutions, je l’enverrai un peu plus tard quand je serai posé.
Le travail que j’ai à faire en moi, c’est donner de l’amour. Mais mon but premier aujourd’hui est de poser et dormir correctement, de ne pas trop boire de café et fumer de clope la nuit et de ne plus m’énerver. Il me faut persévérer; les jours, sont tout les jours différents, il faut que je combatte cette schizophrénie qui m’envahit par moment. Il faut que je reste lucide et posé que je contrôle mon somnambulisme. Dieu aides-moi. Marie viens à mon secours, donnes-moi un peu de paix intérieure.

C’est dur d’être lucide quand on ne dort pas bien et que l’on n’est pas posé. J’ai tendance à partir trop vite et trop loin. Il faut que je sois là ici et maintenant. Je suis ici et je ne suis pas ailleurs.

Je suis ici, ça va mieux, j’écris, je tiens mon stylo dans les mains, je suis assis, mes pieds touchent terre, il pleut, j’écoute la pluie, je l’entends. C’est la pleine lune.Je suis en Auvergne; je crois que je suis entrain de me calmer mais c’est dur j’ai les pieds par terre. J’écris. Je respire , ça va mieux – pause- (mais pour combien de temps) mais pause-pause. Play-dans la plaie-pause et je repose.

Je visualise mon walkman; j’ai été dans l’avance rapide, dans le retour rapide et il faut que j’appuie sur pause pour avoir ensuite la lecture à vitesse normale. C’est dur de délirer mais il faut que je l’accepte. J’ai les pieds par terre, je suis là. Il pleut, j’entends les gouttes qui tombent, ça va-pause. ça y est, je vais enfin travailler et commencer ma journée; Il ne pleut presque plus ou au compte goutte, la perturbation commence à s’atténuer. Je suis là, ici et maintenant. Je vais peut-être pouvoir écrire ma lettre concernant le sommeil; ça fait longtemps que j’ai compris que c’est pas le nombre d’heure qui compte mais la qualité et qu’on arrête de me raconter: il faut dormir 8h travailler 8h; les médicaments Risperdal empêche le sommeil récupérateur. Les anti-psychotiques troublent la qualité du sommeil, c’est difficile et trouble la vue. Ma vue est déviée, c’est une évidence. Je ne suis pas dans mon état de conscience naturel. Je m’aperçois que je suis réceptif comme une éponge et m’occasionne un stress que je comble par les toxines. Je suis là, ici et maintenant. J’écris, je tiens mon stylo dans la main, la pluie s’est remise à tomber, c’est la saison.
Jérôme

Bonjour Aurélien,

si ça ne t’embête pas ..lorsque tu auras du temps, il y a quelques
questions qui me viennent à l’esprit :

- est ce que tu avais déjà, plus petit, ressenti quelque chose qui
ressemblait à cette panique dont tu parles ?

- as-tu pu parler de tes états émotionnel avec le psy?

- et de manière plus prosaïque, où en es-tu du traitement Tercian, Rivotril
et Seroplex, est ce que tu as réduit les doses ou complètement arrêté ?

- est ce que tu peux me parler de ce qui s’est passé avec le stage de PNL -
est-ce qu’il y a des protocoles précis qui ont marché pour toi ?

C’est très gentil de ta part de nous aider par tes témoignages -
chacun est unique et se sent isolé dans son histoire et ses souffrances -
A bientôt et merci … et j’espère un jour entendre tes compositions et
chansons !
Biétrix

- Réponse d’Aurélien:
En effet petit, j’ai ressenti une sensation qui s’apparentait à de
l’angoisse, je voyais le plafond bouger dans ma chambre mais sans plus de
conséquences.
- Pour tout ce qui est psy ou entretien avec un thérapeute, je ne suis pas
très chaud, donc aucune de mes expériences hormis l’angoisse n’ont été
partagées.
- Oui, le traitement continue même si j’ai réussi à diminuer quelques
doses, mais je m’attends à un état stable dans une période d’un an plus ou moins.
Grâce à Bernard et Elisabeth, j’ai eu quelques outils pour faire partir
mes voix tels que les entourer d’une boule de lumière et les guider vers le
ciel, faire des spirales rapides dans mon inconscient et les nourrir de
nectar ou d’un met de mon choix.
Voilà, j’espère avoir répondu à tes questions et te transmet mes
amitiés. Un petit bonjour à tout le monde.
ciao
Aurélien

Question: juste encore une petite précision sur la diminution du traitement – peux tu donner les doses exactes pour le Tercian,Rivotril et Seroplex ?

-Réponse d’Aurélien:
C’est un traitement assez lourd, du Tercian 100mg 2 comprimés par jour, du
Rivotril 10mg : 3 comprimé matin midi et soir et du Seroplex 25 mg: 1 le matin.
Pour ma part, j’ai supprimé1 comprimé de tercian matin et midi et deux
Rivotril midi et soir.
En te souhaitant une bonne journée.
salut

Aurélien

Les recherches importantes se passent souvent là où l’on s’y attend le moins. La schizophrénie est étudiée sous tous les angles envisageables en présence d’une affection conçue comme un dysfonctionnement cérébral. L’imagerie, l’étude des circuits neuronaux et de leurs neurotransmissions, l’histopathologie, la génétique, la « dissection » des opérations cognitives, etc., livrent leurs assauts concurrents, tandis que la psychologie introspective, la phénoménologie clinique et les sciences sociales, il y a peu encore si dominantes, semblent avoir été définitivement abandonnées tant leurs résultats ont déçu. « La schizophrénie a changé de paradigme », a-t-on coutume de dire pour qualifier un tel changement de cap. Il existe pourtant quelques chercheurs discrets qui, avec des moyens simples, n’ont pas complètement renoncé aux « sciences humaines » traditionnelles. Il vaut la peine quelquefois de s’intéresser à leurs travaux.

Larry Davidson enseigne la psychiatrie à l’Université de Yale (New Haven, Connecticut). Il dirige entre autres un programme de recherche intitulé « Pauvreté, handicap et santé urbaine« . De ses recherches, il a tiré un livre dans lequel il rassemble les conclusions de vingt années passées à étudier, avec ses collaborateurs et des patients, la question de la guérison dans les schizophrénies (1). Bien que remarquable, Living Outside Mental Illness est resté un livre confidentiel, tout comme le gros des publications de Davidson, passées inaperçues en France. Le présent compte-rendu est une modeste tentative de remédier à cet état de chose.

John Strauss, une école de pensée à Yale

L’esprit dans lequel travaille Davidson s’inscrit dans le droit fil des idées de l’un de ses deux maîtres à penser, John Strauss (aujourd’hui professeur émérite de psychiatrie à Yale, Strauss signe la préface du livre ; l’autre maître de Davidson, c’est le philosophe Edmund Husserl). Pour John Strauss, à qui l’on doit, soit dit en passant, quelques-uns uns des travaux les plus importants sur la schizophrénie au cours de ces quarante dernières années, des travaux qui ont renouvelé entièrement notre compréhension de cette affection, si l’on peut décrire une maladie que l’on appelle, faute de mieux « schizophrénie », il est essentiel de concevoir que celle-ci n’existe jamais seule, à la manière d’une entité abstraite qui serait indépendante de celui qui en est affecté. S’il y a une schizophrénie, il y a aussi un sujet. Une personne, qui vit avec sa maladie, lutte, tâtonne, cherche des solutions, des arrangements, toutes sortes de compromis qui lui permettent de vivre et de continuer, malgré tout. Il convient donc de prêter une grande attention au sujet lorsqu’on étudie la schizophrénie, si l’on veut se donner une vision équilibrée de ce qui se joue. La variété des symptômes, les différences considérables qui peuvent être observées dans l’évolution ou la réponse thérapeutique des schizophrénies, par exemple, ne sauraient être bien comprises si n’est pas prise en compte la personne qui vit avec sa maladie et influence son cours autant que celle-ci influence sa vie.

Davidson pratique ce qu’on appelle aux Etats-Unis des « recherches psychologiques qualitatives« . Dans son cas particulier, il faut entendre une analyse descriptive des actes de pensée par lesquels se justifie l’expérience de vivre, dans la veine de Husserl et de sa phénoménologie de l’expérience. Sans se montrer dupe sur les capacités de la méthode à contrôler les a priori qui nécessairement s’interposent dans l’interprétation de l’expérience (ce que les phénoménologues, qui ont un certain goût pour les expressions absconses, appellent une « mise en épochè »). Davidson considère au contraire les a priori qui ont cours sur la guérison des schizophrénies comme ne représentant que l’état présent de la question. Ce qui le préoccupe, et c’est par là qu’il rejoint le plus son mentor John Strauss, c’est cette sorte d’exclusion de fait du champ de l’expérience de la maladie qui frappe la personne dans les recherches qui sont menées sur la schizophrénie. Les avis du sujet sur son affection, son opinion sur les traitements qu’il subit, ses vœux, ses préférences, les décisions qu’il peut prendre, ses choix, etc., ne font jamais l’objet d’études sérieuses, mais se trouvent systématiquement dévalués, écartés ou discrédités du fait de la maladie. Comme si avoir des symptômes de schizophrénie retirait toute valeur à ce qu’on pense ou ce qu’on fait.

La guérison, un sujet d’étude valable ?

La question de la guérison des schizophrénies est-elle une question légitime, scientifiquement ? Davidson constate que ce sont avant tout les efforts des associations de patients (des « survivants de la maladie mentale« , comme ils se font appeler aux Etats-Unis) qui ont permis de remettre en cause le dogme de l’évolution détériorative de la schizophrénie. C’est à eux principalement que l’on doit qu’un tel thème de recherche ait pu être pris au sérieux. Jusqu’alors, un consensus tacite existait sur la futilité de la question, tant détérioration et chronicité allaient de soi. Le mot d’ordre des associations de patients, « rien sur nous sans nous« , a largement contribué au regain d’intérêt porté à la guérison des schizophrénies, ne serait-ce que par les financements de recherche. Comme pour la bouteille à moitié vide à moitié pleine, il existe deux façons très différentes d’interpréter les résultats des enquêtes de suivi épidémiologique à long terme des patients atteints de schizophrénie. Ou bien l’on met l’accent sur le pourcentage de patients « non améliorés non guéris », ou bien l’on s’intéresse à ceux qui « ont guéri ou sont très améliorés ». Dans ce dernier cas qui, toutes études confondues, concerne tout de même pas moins de 21 à 57 % des patients, non seulement la guérison est un fait avéré sur de grandes séries, mais elle constitue un objet d’étude en soi qui pourrait se révéler riche d’information pour notre compréhension de la dynamique de la maladie. On peut se demander en particulier pourquoi, et surtout comment, certains patients parviennent à guérir, là où d’autres échouent.

Voilà donc l’objet d’étude qui a retenu l’attention de Davidson : chercher à comprendre comment certains patients souffrant d’une schizophrénie grave réussissent à influencer le cours de leur maladie dans un sens favorable. Un objet d’étude plus que légitime, ce d’autant que nous ne connaissons pas grand-chose des facteurs susceptibles d’influencer le pronostic des schizophrénies, hormis quelques variables générales comme le mode de début, la présence de troubles cognitifs ou la réponse au traitement.

La guérison, état des lieux

Bien entendu le concept de « guérison » pose rapidement un problème lorsqu’on l’applique aux schizophrénies. Qu’entend-on exactement par « guérison » en pareil cas ? Davidson a conscience que le sens médical habituel auquel on emploie le terme en médecine, celui de « guérison complète d’une lésion », ne trouve guère de sens ici. Afin d’approcher la notion d’une façon empirique, il analyse les témoignages de sujets qui ont souffert d’une schizophrénie et en ont guéri. Comment ces témoins privilégiés qualifient-ils leur « état de guérison » ? Essentiellement comme un état où ils s’acceptent et se sentent acceptés tels qu’ils sont. Où ils acceptent le jugement d’autrui, assument le handicap, la fragilité qu’ils ont hérité de la maladie, les limites qu’elle leur a imposées, l’ostracisme et la stigmatisation qui vont de pair, pour reprendre leurs droits et mener une vie qui échappe à l’unique horizon du statut de malade.

Passant au crible d’innombrables témoignages de patients (un objet d’étude devenu abondant aux USA ces vingt dernières années : outre plusieurs autobiographies publiées par d’anciens patients, deux revues de psychiatrie consacrent une tribune mensuelle à de tels récits : Psychiatric Services et Schizophrenia Bulletin), Davidson aboutit à une liste cohérente de « critères » de guérison du point de vue des patients. Celle-ci comprendrait la possibilité
i) de se redéfinir autrement que comme un « malade mental »
ii) d’accepter sa maladie
iii) de surmonter la honte et les inhibitions qui l’accompagnent
iv) de retrouver de l’espoir
v) de reprendre le contrôle de sa vie
vi) d’exercer librement sa citoyenneté
vii) de s’accommoder d’éventuels symptômes résiduels
viii) de s’impliquer dans une forme ou autre d’activité
ix) de se sentir accepté et soutenu par les autres
x) de s’être trouvé un rôle, une utilité sociale, une foi, etc., bref, une cause pour laquelle agir.

Quant à la liste des « obstacles » à la guérison, elle paraît bien longue, notamment pour ceux qui découlent d’une vision purement médicale de la schizophrénie : « maladie chronique », « renoncer à tout », « traitement à vie », « effets secondaires », « soutien psychiatrique constant », « curatelle », etc. A tel point que l’on entrevoit vite que « guérir » d’une schizophrénie, ce sera probablement autant échapper à la maladie qu’à sa médicalisation. « Sortir » de la maladie, c’est avant tout sortir du statut, de l’identité même de « malade mental ».

Une autre manière d’approcher l’état de « guérison » consiste à s’intéresser à un sous-groupe particulier de patients : à ceux qui, bien que très malades, se débrouillent à leur façon pour être hospitalisés le moins souvent possible. Quelles « stratégies d’existence » ces patients mettent-ils en œuvre pour s’accommoder, mieux que les autres, d’une affection aussi handicapante en faisant le moins possible appel au système de soins ? De tels patients ont fait l’objet d’une série de recherches qualitatives de la part de Corin et Lauzon au tournant des années quatre-vingt-dix (2, 3). Davidson en résume les principales conclusions.
Ces patients s’ingénient à vivre dans des lieux à la fois neutres affectivement, et qui leur permettent de se maintenir dans le flux de la vie sociale. Ils tendent à développer un langage que caractérisent les simplifications verbales, qui leur évite au maximum toute occasion de conflit. Ils deviennent volontiers religieux. Leur repli social ne correspond en aucun cas à un retrait « déficitaire », mais bien plutôt à une façon active de se prémunir des complications inhérentes à la vie relationnelle. La plupart d’entre eux enfin opèrent un changement complet de monde social, ce qu’ils décrivent comme le seul moyen d’échapper au passé, à la famille, au « monde d’avant » la cassure de la maladie, qui condamnent ce qui leur est advenu et ne l’acceptent pas.

Méthodologie des « qualitative studies »

L’état des lieux accompli, comment procéder ? Davidson consacre un long chapitre de son livre à nous expliquer comment il travaille. Sa technique est simple, en apparence : il interviewe longuement des patients sur l’expérience de vivre avec une schizophrénie. Sur leur parcours, leurs appréciations des aides reçues, leurs choix de vie, les occasions qui ont marqué un tournant dans leur épreuve, les leçons qu’ils tirent de leurs difficultés, leur vision propre de l’existence avec ce qu’on appelle une « psychose », ce qui les a aidés plus que tout à s’en sortir, etc. Ce qui retient toute l’attention de Davidson, ce n’est pas ce qu’ »ont » ces patients (leurs symptômes, leurs traitements, etc.), mais ce qu’ils « font », concrètement, dans la vie de tous les jours, et le point de vue qu’ils donnent sur ce qu’ils font, sur ce qui motive leurs décisions.

Au passage, Davidson ne ménage pas ses critiques sur les travaux phénoménologiques classiques (type Binswanger, etc.), qui tendent à ignorer le contexte pratique dans lequel sont amenés à vivre les patients (leur milieu social, leurs difficultés matérielles et économiques, etc.) pour privilégier la mise à jour « d’expériences pures de la schizophrénie », à l’instar des idées platoniciennes. Husserl par exemple était convaincu de pouvoir atteindre, par sa mise en parenthèses phénoménologiques, aux véritables « essences » universelles et intemporelles de l’expérience. Sur tous ces points, Davidson sait faire la part des naïvetés originelles, ce qui rassure beaucoup sur la valeur de son travail. Que conserve-t-il cependant de la démarche husserlienne ? Pour l’essentiel une analyse de l’expérience dans les termes mêmes de sa description, chaque expérience étant posée a priori compréhensible à partir de ce qui la motive, son intentionnalité. Ce qu’il met en « épochè », dans ses interviews de patients, c’est la « science objective », i.e., ce que l’on a l’habitude d’expliquer, dans la conduite d’un individu, par une causalité objectivée. Du type « il fait ceci à cause de tel symptôme », etc. Au passage, Davidson dénonce avec lucidité les impasses dans la compréhension de l’expérience auxquelles a abouti toute une phénoménologie de la schizophrénie à la Jaspers et à la Rümke, à savoir le fait de poser que tout ce qui échappe à notre compréhension intuitive, chez un patient, tout ce qui nous paraît « immotivé » dans sa conduite, est « d’essence » schizophrénique (4). Davidson est sur ce point formel : il n’y a rien « d’incompréhensible » en soi en psychopathologie, « l’immotivé absolu » n’est qu’un leurre, qui plus est un leurre préjudiciable au patient. Toute conduite, tout phénomène mental se situe sur un continuum de normalité, à l’instar du phénomène hallucinatoire, comme l’a montré Strauss dans une publication célèbre (5). La seule différence, c’est que certaines expériences humaines, celles que l’on classe dans le « pathologique » en premier lieu, demandent un effort plus grand d’imagination psychologique pour pouvoir être comprises. Autrement dit, les patients, les patients atteints de schizophrénie en particulier, demandent du temps, de la patience, de l’expérience aussi, pour être pleinement compris dans ce qui motive leurs pensées et leurs conduites énigmatiques. Mais une intentionnalité profonde existe toujours, qui s’avère cohérente avec l’expérience qu’ils se font de la vie.

Disons tout de suite que c’est en cela que Davidson fait véritablement avancer les choses, en nous débarrassant de cet apriorisme d’immotivé que les phénoménologues ont voulu ériger en caractéristique spécifique de la schizophrénie, sans se rendre compte qu’ils ne faisaient que répéter les préjugés parmi les plus éculés qui soient sur « les mystères impénétrables de la folie ». C’est cette volonté d’ouverture à l’expérience humaine, d’écoute et de compréhension de toute expérience humaine, quelle qu’elle soit, même la plus éloignée en apparence de celle que nous pouvons avoir dans notre petit monde de normalité fragile, qui fait toute la valeur des analyses de Davidson. On a d’ailleurs l’impression, à le lire, que s’il s’est formé dans la tradition phénoménologique, s’il en conserve un attachement profond pour la pensée de Husserl, son expérience de clinicien aux prises avec l’un des problèmes humains les plus douloureux qui soit l’a définitivement affranchi de cette espèce d’absolutisme naïf dont ont souvent fait preuve ses épigones. Au fond on pourrait presque dire que Davidson est un « anthropologue »(on eût dit en France il y a quelques années encore un « ethnographe ») : un chercheur en sciences humaines qui pratique « l’observation participante sur le terrain », le « décentrement culturel », en présence de formes de vie humaine qui diffèrent de la sienne. A plusieurs reprises d’ailleurs, il ne peut s’empêcher de comparer sa méthode à celle d’un anthropologue : considérer les patients atteints de schizophrénie comme vivant dans un autre « monde culturel » que le nôtre, un monde dont il importe de découvrir les règles et les conditions, si l’on veut en interpréter le vécu sans méconnaître les significations qui lui sont propres. « On ne peut pas se faire d’opinion sur quelqu’un sans avoir marché dans ses chaussures », énonce un proverbe de la sagesse indienne nord-américaine que cite Davidson. C’est en effet là tout le problème. Pour le dire autrement, il n’y a qu’une méthode possible, c’est l’empathie. Et on ne sera guère étonné que Davidson ait éprouvé le besoin de conclure son long préambule méthodologique par le même constat auquel était parvenu Harry Stack Sullivan (1892-1949) : « les gens atteints de schizophrénie sont des gens qui se conduisent comme les autres dans les circonstances particulières que leur impose la maladie ». N’est-ce pas là la meilleure approche qui soit du problème ?

La « spirale schizophrénique »

Après les précautions de méthode, les résultats. Davidson et ses collaborateurs ont procédé à plus d’une centaine d’interviews approfondis de patients qui possédaient une longue expérience de la condition schizophrénique. Un certain nombre d’observations essentielles se dégagent.

Premier constat : « l’insight » sur la maladie. La question aura fait coulé beaucoup d’encre psychiatrique. L’un des patients de Davidson résume très bien les choses : « je suis peut-être fou, je ne suis pas idiot ». C’est en effet la première conclusion, qui remet en cause bien des idées reçues. Excepté peut-être pour ce qui concerne les tout débuts de la maladie, lorsque l’expérience inédite des symptômes prend de court et déroute, tous les patients deviennent rapidement parfaitement conscients de leur maladie. Ils en sont non seulement conscients, mais ils ont conscience des conséquences que celle-ci a sur leur vie, sur leurs rapports avec autrui, etc. C’est même parce qu’ils en sont conscients au plus haut point qu’ils préfèrent éluder la question dans leurs relations. Que ce soit par crainte, prudence élémentaire, pour neutraliser les préjugés dont ils font l’objet, ou par amour-propre. Ils savent, d’expérience, combien ils suscitent la méfiance, combien les intervenants spécialisés circonscrivent l’opinion qu’ils se font d’eux à celle de « malade mental », combien, quoiqu’ils pensent, disent ou entreprennent, tout chez eux se voit interprété en fonction d’une clé unique, « la schizophrénie ». Et si, en conséquence, ils dissimulent autant que possible leur trouble, le reproche ne manque jamais de leur être fait, malgré tout, de se comporter comme s’ils ignoraient être malades, comme s’ils n’étaient pas conscients, ne faisaient preuve d’aucun insight authentique sur ce qui leur arrive. La schizophrénie, à la différence d’une affection telle que le diabète par exemple, ne laisse aucun espace de liberté au sujet : une fois son étiquette apposée, il n’y a le plus souvent aucun moyen de faire valoir que l’on peut penser et ressentir des choses qui n’en seraient pas la confirmation.

Deuxième constat : tous les patients se décrivent comme des « hypersensibles ». Au bruit, à la lumière, au manque de sommeil, à l’inquiétude, à la fatigue de l’effort, aux autres, à ce qui se dit d’eux, aux réactions qu’ils provoquent, etc. Tous ont appris que leur concentration leur joue des tours, qu’ils leur faut se focaliser sur ce qui peut paraître des détails « incongrus », par exemple, pour pouvoir soutenir leur attention, que ces fluctuations de leur présence à la fois sont mal comprises, et qu’elles restreignent énormément leurs capacités d’implication sociale. C’est probablement le motif le plus courant du repli protecteur que d’instinct ils adoptent, ce d’autant que personne, dans le rythme normal de la vie, ne peut se donner le temps de comprendre ce qu’ils vivent intérieurement. Ou que, s’il arrive que certains fassent l’effort, la patience de tolérer leurs lenteurs et leurs défaillances rapidement fait défaut.

Troisième point régulièrement mis en avant, un sentiment d’ « être en faute ». Nombre de patients vivent leur maladie comme une épreuve, un châtiment, la conséquence méritée d’erreurs qu’ils auraient pu commettre, autrefois. Que ceci s’exprime à travers un sentiment de culpabilité diffus, ou par le truchement d’idées de faute et de punition.

Quatrième point : le sentiment d’avoir perdu la maîtrise de sa vie, de ses actes, de ses choix, est omniprésent. Le contrôle de l’existence a glissé ailleurs, dans la source de la sensation ou dans celle de l’action, en tous les cas hors du moi en tant qu’arbitre libre et indépendant de sa vie. « Mes forces ne me permettent plus d’agir, d’autres viennent le faire à ma place », commente par exemple un patient. Nombre de constructions délirantes font à l’évidence écho à ce trouble de l’intellect agent : délires d’influence, d’action à distance, de mécanisation de la pensée, d’automatisme, de passivité, etc. De telles tentatives d’explications demandent du temps pour être abandonnées au profit d’explications plus médicales, ce d’autant que l’explication commune n’offre guère de réconfort (« être fou ? quelle horreur ! »). Ce sentiment d’avoir perdu son libre-exercice s’exacerbe toujours en présence d’autrui. Il rend compte de bien des aspects de ce qui est décrit comme du « négativisme » : le refus de toute suggestion d’action plutôt que l’aveu de son impossibilité. Car c’est un sentiment, expliquent les patients, qui donne littéralement l’envie de disparaître. Pour se protéger de la douleur provoquée par cette impuissance paralysante, de la honte qui l’accompagne. Ce qui va parfois jusqu’à la catatonie (se figer afin d’interrompre toute tension supplémentaire).

La maladie a pour conséquence de vous « laisser sur place ». Vos pairs, tout votre groupe d’âge avance, prend son envol, fait sa vie, tandis que vous « restez sur le carreau ». Etudes, travail, existence indépendante, mariage : tout vous échappe et vous laisse à la traîne, désespérément seul face à votre impuissance. Ainsi le sujet s’engouffre-t-il dans une spirale sans fin d’échecs, de manquements, de solitude, d’isolement dans le rejet et l’incompréhension, de désespoir. Jusqu’à renoncer, à abandonner tout effort, manifestement vain, de lutte et de dissimulation.

Ceux qui « s’en sortent »

Comment font ceux qui « s’en tirent » ? Ceux qui parviennent à échapper à cette spirale négative, à s’extraire du labyrinthe apparemment sans issue de la schizophrénie – à « guérir » ? Comment l’expliquent-ils ? Qu’est-ce qui, selon eux, a permis à un moment de leur vie d’enclencher le cercle vertueux de la sortie de la maladie ? Plusieurs facteurs sont mis en avant par ceux qui en témoignent.

Le plus souvent, une rencontre décisive. Quelqu’un de crucial, dont l’appui a permis de se hisser hors du cercle fermé de la maladie. Tout type de rencontre peut être cité – amicale, amoureuse, d’infortune, intérieure. Ce qui compte, c’est qu’une personne, un jour, se soit intéressée au sujet autrement qu’au travers du prisme déformant de sa maladie incurable. Quelqu’un qui a perçu qu’il avait de la valeur, une valeur méconnue restée intacte, qui l’a apprécié, a cru en lui, et, de fil en aiguille, l’a aidé à faire passer la maladie et son cortège de difficultés au second plan. Quelqu’un de convaincu que le sujet peut aller mieux, peut vivre mieux, qui a manifesté, le premier depuis longtemps, une confiance spontanée à son égard, au lieu de la méfiance et de la peur habituelles que suscite l’étiquette de malade mental. Pour certains patients restés solitaires, cette rencontre a pu être intérieure : Dieu, la foi, l’adhésion à un idéal qui accueille sans conditions. Ou encore un attachement indéfectible à un animal de compagnie. Certains sujets atteints de schizophrénie en arrivent à penser qu’il n’y a aucune place pour eux dans ce monde, ni aucune personne qui puisse les voir, les apprécier, autrement que comme être à problèmes. La rencontre peut prendre la forme d’un double protecteur, qui accompagne le sujet et lui témoigne sa bienveillance. Une forme de délire protecteur, qui apaise en silence son for intérieur. Qui lui permet de mener sa vie solitaire en étant encouragé dans ses actes. De retrouver une indépendance relative et le plaisir de vivre. « Dieu m’aime », explique un patient, « et je fais mon chemin avec lui ». Un autre : « Je ne suis personne, jusqu’à ce que quelqu’un s’intéresse à moi ».

Se sentir accepté, y compris par soi-même, non rejeté, toléré, représente un immense soulagement pour celui qui a vécu, jusque-là, dans l’insécurité, la crainte des autres, le sentiment de n’être rien pour personne. La plupart des idées sensitives, des craintes paranoïdes s’apaisent dès lors que le sujet se sent admis tel qu’il est (comme elles peuvent se réactiver dans le cas inverse, quand pareil soutien disparaît). Etre accepté sans que ne soit prêté plus d’importance que cela à la maladie. Ce qui entre en contradiction avec le soutien médical. Ce n’est nullement le sujet en tant que malade qui constitue le centre d’intérêt, c’est sa personne qui retient l’attention, qui se voit appréciée pour ses qualités propres, sa façon d’être, de penser et de voir les choses. La schizophrénie vous laisse désespérément seul, sans identité, totalement soumis au rejet social. Rencontrer quelqu’un pour qui vous existez en tant qu’une personne qui n’est pas qu’un malade change tout. Ce qu’un interviewé résume de façon limpide : « vous avez besoin de rencontrer quelqu’un qui vous montre qu’il croit en vous, parce que vous, vous aviez cessé d’y croire ». Quelqu’un qui vous considère comme un être digne d’intérêt, et non comme un étranger dévalué par la maladie. La condition schizophrénique atteint au plus profond de l’estime de soi. Elle prive de toutes les ressources d’amour-propre, tarit les sources mêmes de la confiance. La relance, la sortie ne peut se faire que par l’estime d’autrui, tant la confiance se trouve en dépendre.

Rencontrer quelqu’un, c’est aussi retrouver ce sentiment précieux de compter de nouveau. Que l’on ait quelqu’un d’unique à qui l’on puisse penser, avec qui l’on puisse faire des choses, qui soit une raison de vivre. Qui ranime la satisfaction de donner, de se rendre utile, qui permette d’échapper au rôle de l’ »assisté » qu’il faut constamment aider, compenser, encadrer : un fardeau inutile. En somme, pour « s’en sortir », il faut que quelqu’un vous tire vers la sortie : vous permette de rependre une place, aussi minime soit-elle, dans la ronde de l’échange social qui tourne sans vous. Qui vous aide à passer du « je ne suis rien pour personne » à « j’existe pour les autres et me sens utile ». La plupart des hallucinations réfractaires, ces voix agressives qui critiquent en permanence la personne, disparaissent sitôt que celle-ci s’active à faire quelque chose d’utile : qu’elle retrouve la possibilité de « bien faire ».

Le cas particulier des hospitalisations itératives

Un autre sujet d’étude peut servir de contre-épreuve aux analyses précédentes, celui des patients qui multiplient les ré-hospitalisations. Davidson et ses collaborateurs se sont penchés sur l’expérience de ces sujets « résistants » aux soins, dont la maladie échappe à tout contrôle et qui se voient hospitalisés trois, quatre, cinq fois par an en dépit des meilleurs efforts thérapeutiques, y compris le recours aux programmes de « psychoéducation » et autres techniques de prévention des rechutes. La principale découverte de leurs recherches, c’est que ces patients vivent beaucoup moins négativement que leurs médecins le fait d’être ré-hospitalisés. Ce n’est nullement pour eux l’expérience d’un « échec thérapeutique », comme le décrivent les programmes anti-rechute. L’hôpital au contraire a ses attraits. Il leur offre la sécurité, la possibilité de souffler, le repos, une nourriture meilleure, une chambre à soi, un toit accueillant, une tolérance bienveillante. Tout ceci doit être contrasté avec les conditions de vie ayant cours à l’extérieur : absence de logement, promiscuité, solitude, ni revenus ni moyens de survie confortable, mais la vie à la rue avec ses horreurs. Faire preuve d’observance thérapeutique, être assidu aux sessions de psychoéducation ou de remédiation cognitive ne changent rien à l’impact de telles difficultés. Tant qu’un certain nombre de besoins élémentaires ne trouvent pas leur solution – avoir un logement, si possible à soi ; des revenus, si possible à soi ; des relations, si possibles à soi-, la précarité entretient l’angoisse et l’instabilité. Pourvoir à ces nécessités primordiales fait plus que tout le reste pour obtenir la rémission. Ce n’est hélas pas toujours évident pour tous les intervenants.

La guérison, processus de sortie de la maladie

Retrouver le sentiment d’être un acteur social, même a minima. Disposer des moyens requis pour mener une vie à peu près digne et indépendante : argent, logement, liberté d’initiative, relations. Etre perçu, accepté par les autres autrement que comme un malade chronique assisté en tout. Pouvoir se fondre dans la masse et compter sur quelqu’un, En somme voilà les conditions requises pour sortie d’une schizophrénie. Lorsqu’elles sont remplies, alors se manifestent à nouveau le sentiment d’exister, une grâce de vivre qui trouve à s’exprimer dans les choses simples. L’impression d’une plénitude que la maladie avait fait oublier. La sortie d’une longue torpeur, le retour de l’espoir et du plaisir de faire, pour soi comme pour autrui. Pas nécessairement un travail « compétitif », mais quelque chose d’agréable ou d’utile, un petit boulot, une activité, une occupation qui procure une satisfaction, aussi fugace soit-elle : celle d’avoir récupéré le libre usage de soi.

A ce « processus de sortie » de la maladie font obstacle les multiples barrières de la « stigmatisation ». Notamment celle que Davidson appelle, assez justement, la « stigmatisation intériorisée » : ce fait, pernicieux, que les patients reprennent à leur compte la vision péjorative de leur existence de malades, qu’ils ne parviennent plus à se voir et parler d’eux que comme des « psychotiques », des « schizos », des « pauvres types », des « parasites ». Même en rémission, certains font remarquer, « quand vous êtes malade mental, vous le demeurez à vie : vous avez beau aller mieux, les autres ne changeront pas d’avis à votre sujet ; vous vous énervez pour un motif valable ? c’est parce que vous êtes « malade » ; vous émettez une idée pas comme les autres ? vous « délirez », etc., etc. ».

Comme font souvent obstacle les symptômes dits « négatifs » – l’anergie, l’apathie, l’anhédonie -, sans qu’il soit toujours aisé de faire la part entre ce qui relève des séquelles de la maladie, des effets secondaires du traitement, ou simplement des conséquences morales d’une identité de malade « sans espoir d’amélioration ».

Davidson termine ses analyses sur une note d’optimisme raisonnable. Deux ingrédients selon lui seraient indispensables pour sortir de la maladie : I) le sentiment de trouver sa place parmi les autres, II) l’espoir. Ces deux ingrédients peuvent, ou non, se voir apportés par l’alliance thérapeutique. Mais d’après son expérience, c’est dans le domaine extra-médical qu’ils seront le plus souvent découverts. En ce sens Davidson plaide pour un soutien qui privilégie le maintien des patients dans un cadre de vie naturel le plus naturel possible, au lieu d’une socialisation thérapeutique artificielle.

Deux autres plaidoyers viennent compléter sa réflexion. L’un en faveur d’un renouveau des études qualitatives. On ne peut qu’être d’accord avec lui sur ce point, ce d’autant que de telles études, qui nous ramènent à l’expérience même des patients, sont souvent à l’origine des meilleures recherches quantitatives. La complémentarité d’approche ne fait aucun doute. L’autre plaidoyer est inédit, plus original, et surtout d’une portée beaucoup plus grande. Davidson considère que nous devons plus intégrer le point de vue de nos patients dans nos hypothèses de recherche. Non seulement parce qu’ils en savent beaucoup plus que nous sur l’expérience de la maladie : sur ce qui leur fait du bien, sur ce qui a contrario leur nuit, toutes choses que nous risquons de méconnaître parce que, pour reprendre le dicton indien, « nous n’avons pas marché dans leurs chaussures ». Mais encore parce que c’est la seule façon que nous avons, en tant que médecins, de leur communiquer ce sentiment qu’ils comptent plus à nos yeux que leur maladie : qu’ils sont des sujets à part entière, qu’ils ont leur mot à dire sur des questions qui les touchent au plus haut point. Car si la guérison, comme Davidson l’a appris de ses patients, c’est de passer d’un statut de malade passif à celui de sujet actif, alors se livrer à des recherches qui traitent les patients comme des objets devient un obstacle de plus à leur guérison. Si bien que Davidson en arrive à juger éthiquement discutable toute recherche sur la schizophrénie qui ne traiterait pas les patients à l’égal de véritables partenaires.

La recherche doit donner aux patients le sentiment que leur participation est utile : n’est-ce pas là la raison de l’amélioration si souvent observée lorsque des patients prennent part à une étude qui les intéresse ? Qu’un chercheur comme Davidson accorde une place de collaborateurs aux patients avec lesquels il travaille en dit long sur sa capacité à comprendre le sens intime de leurs difficultés et à les aider. Notre rôle de thérapeute est précisément celui-là : jalonner, guider nos patients sur le long et sinueux parcours de sortie de l’état de malade, leur montrer qu’ils peuvent retrouver un rôle actif, que des années de résignation leur auront bien souvent enseigné devoir être modeste, mais qui leur permettra de se réconcilier avec la vie.

REFERENCES

1. Davidson L. Living Outside Mental Illness. Qualitative studies of recovery in schizophrenia. New York University Press, New York 2003.

2. Corin E.E., Lauzon G. Positive withdrawal and the quest for meaning : the construction of experience among schizophrenics. Psychiatry : J Stud Interpers Process 1992 ; 55 : 266-278.

3. Corin E.E., Lauzon G. From symptoms to phenomena : the articulation of experience in schizophrenia. J Phenomenol Psychol 1994 ; 25 : 3-50.

4. Bottéro A. Un autre regard sur la schizophrénie, de l’étrange au familier. Odile Jacob, Paris 2007, spécialement le chapitre 3.

5. Strauss J.S. Hallucinations and delusions as points of continua functions : rating scale evidence. Arch Gen Psychiatr 1969 ; 21 : 581-586.